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Catholiques en Meurthe-et-Moselle

Fin de vie : regards, actions, réflexions

Parole à des acteurs confrontés au quotidien à la question sensible de la fin de vie : le docteur Isabelle Carayon, fondatrice d'Autrement, association qui accompagne les patients qui terminent leur vie à domicile, le professeur Xavier Ducrocq, président de l’Espace lorrain d'éthique de la santé, et Laurence Épis, responsable d'aumônerie à l'EHPAD Joseph Magot de Pont-à-Mousson.

« Des vivants jusqu'au bout »

 

Avec l’association Autrement qu’elle a fondée, Isabelle Carayon accompagne les patients qui terminent leur vie à domicile.

 

« C'est à la fois un choix professionnel et humain », aime préciser le docteur Isabelle Carayon de l'association Autrement qui accompagne à leur domicile des personnes en fin de vie. Une vocation qui a vu le jour très tôt chez ce médecin généraliste. « Déjà lors de mes stages, j'étais interpellée par la non prise en charge des demandes de cette catégorie de malades et j'ai senti que ma voie se trouvait auprès d'eux. Pour moi, celui ou celle que j'ai régulièrement en face de moi incarne avant tout une personne, avec des désirs, des souhaits et des préoccupations… et tout cela compte dans la relation que j'établis avec elle. »

Terminer ses jours à domicile n'est pas une option toujours connue du grand public . « Pourtant ce droit existe depuis 1999. Évidemment, les contraintes financières et médicales sont à prendre en compte, mais il est vrai que l'information sur cette opportunité n'est pas toujours donnée systématiquement. Or, de nombreux traitements sont adaptables à cette situation », souligne celle qui a remporté le Trophée 2013 de la femme qui fait bouger la Lorraine pour ses divers engagements.

Face à la souffrance et aux angoisses, comment rester humaine et professionnelle à la fois ? Isabelle admet qu'il n'est pas toujours évident de se situer . « Parfois on aimerait que dame nature nous aide, parfois on se révolte devant un jeune ou un enfant condamné, mais hors de question d'abréger une existence. On peut atténuer la douleur, voire endormir les gens pour qu'ils ne ressentent plus les choses en ultime recours. Mais notre métier n'est pas de tuer, donc euthanasie ou suicide assisté sont des procédés que je récuse totalement », assène la fondatrice d'Autrement.

 

Proche et honnête

 

Rester dans les limites du médical, c'est le principe intangible auquel Isabelle ne compte pas déroger. « J'ai appris à dire ‘je ne sais pas’ quand on me demande pourquoi la mort ne vient pas. Ce n'est pas de mon domaine. On ne peut pas tout maîtriser, et tant mieux ! Ce qui relève de la transcendance ou des convictions personnelles ne me regarde pas. »

Cette présence jusqu'au bout intègre aussi les proches du patient qu' Isabelle et sa collègue, l'infirmière Marie-Noëlle Poussardin, associent à leur démarche, car elles interviennent toujours en duo. « On ne se prépare jamais à la mort de quelqu'un de cher, mais cela fait partie de notre devoir de leur dire quand leur proche n'en a plus pour longtemps. »

Cette exigence de vérité sert aussi à combattre les faux espoirs auxquels peuvent se raccrocher les malades. « Je veux éviter qu'ils se fassent avoir par des charlatans de tous bords. Certains sont inaccessibles à l'issue fatale proche jusqu'à ce que leur corps confirme ce qu'ils ont refusé d'entendre. Je peux comprendre ces attitudes, mais elles ne sont pas bénéfiques au final, alors si je peux agir contre, je le fais. »

C'est aussi sa manière de rester proche et honnête de tous ces patients qu'elle considère avant tout comme « des vivants jusqu'au bout ».

 

« Il n'y a pas un droit à la mort »

 

Pour le professeur Xavier Ducrocq, président de l’Espace lorrain d'éthique de la santé, la fin de vie doit s'appréhender de manière globale en intégrant, dans une réflexion sereine, spiritualité, médecine et cadre légal.

 

Savoir raison et respect garder ! Le neurologue Xavier Ducrocq, président l’Espace lorrain d'éthique de la santé, veut regarder la fin de vie avec la distanciation et le calme qui siéent à une question aussi sensible. « C'est un moment qui ne concerne pas que l'individu. Les enjeux ne se cantonnent pas au seul domaine médical. Beaucoup d'interrogations interviennent dans ces instants ultimes qui génèrent aussi des interpellations éthiques. Il existe aujourd'hui de nombreux moyens pour prolonger la vie, mais il faut savoir aussi arrêter les soins pour préparer la personne et ses proches à l'issue finale. Et donc tout faire pour que la mort soit vécue dans une dimension humaine et sociale qui manque encore trop souvent. » Voilà pourquoi le respect de la vie ne doit jamais être perdu de vue. « Je comprends ceux qui expriment le désir de s'en aller, mais le suicide assisté que réclament certains ne me semble pas une bonne solution, et c'est en toute logique que le corps médical se refuse à opter pour ce geste définitif. »

 

Ne pas partir seul

 

D'où la grande réserve du praticien sur les conclusions du rapport Sicard, remis récemment au Président de la République, qui aborde cette possibilité. « Un panel de citoyens peut-il représenter l'opinion dominante dans la société française ? J'en doute ! J'exerce depuis une trentaine d'années et je n'ai connu que trois demandes d'euthanasie. N'oublions pas que si il existe un droit à la vie, il n'y a pas un droit à la mort, sinon des risques de dérive sont à craindre. En ce sens, la loi Leonetti m'apparait comme un cadre suffisamment adapté dans le contexte actuel. »

Avec lucidité, Xavier Ducrocq estime qu'il reste beaucoup à faire. « La culture palliative n'est pas encore assez diffusée dans les pratiques. L'hôpital n'est pas conçu pour mourir et, si on ne fait pas un effort de sensibilisation, on ne va pas évoluer, même si l'offre de soins palliatifs a très sérieusement augmenté depuis quelques années. »

Pour ce chrétien engagé, le spirituel ne doit pas être exclu dans la fin de vie, car beaucoup de personnes, croyantes ou non, se posent des questions qui relèvent de la transcendance quand arrive le bout du chemin. « Il est normal d'être effrayé et démuni devant la mort. L'espérance chrétienne soutient ceux qui croient à une autre vie, mais cela ne signifie nullement que le chrétien aborde ce moment avec sérénité. Mais quand il est porté et accompagné, il se passe quelque chose qui dépasse notre entendement humain. Il est important que le mourant ne parte pas tout seul, car c'est quelque chose de terrible. Dans notre société, on exclut la mort qui fait pourtant partie de la vie. On gagnerait à éduquer davantage sur cette disparition qui nous attend tous. » Mais toujours en sachant raison et respect garder.

 

« Être là »

 

Laurence Épis est responsable d'aumônerie à l'EHPAD Joseph Magot de Pont-à-Mousson. Elle côtoie au quotidien celles et ceux qui y terminent leur existence.

 

Elle se déclare contre « tout geste qui donnerait la mort » auprès de ceux qui font appel à elle. Pour autant, Laurence Épis se montre surtout attentive, écoutante et priante. « J'aide à mon niveau, explique la responsable d'aumônerie à l'EHPAD Joseph Magot de Pont-à-Mousson. On sait que la porte va s'ouvrir mais on ne sait pas quand. L'important est que cela se passe de la manière la plus apaisée possible. Et la science permet aujourd'hui d'éviter les agonies atroces. Quant aux personnes que j'accompagne, elles sont souvent prêtes au départ et me disent qu'elles s'inquiètent plutôt pour ceux qui restent. Grâce à elles, je n'ai plus peur de ma mort. Bien sûr, il y a celles qui refusent et se révoltent ; alors je leur prête l'oreille la plus attentive possible. Dans les ultimes instants, ce qu'on me demande c'est de ne pas rester seul. Les croyants me demandent de prier, mais quelle que soit la personne qui me demande à ses côtés, je l'assiste volontiers. Pour moi qui suis chrétienne, cette présence fait partie du rapport que je me dois d'avoir envers mon prochain confronté aux épreuves de la vie.»

 

 

Dossier initialement publié dans le magazine Eglise 54